我与爱人抗癌900多天的心路历程

发布时间:2021-11-27编辑:admin阅读(11)

紫藤花是关注肺腾的老朋友了。2019年参加了肺腾的征文活动,在肺腾平台发表了自己在爱人患癌后写下的日记。日记内容真实又朴实,给不少病友带来鼓舞。这次她想分享最近这两年的一些经历——医院无药可取、赠药项目审核严格等等现实问题,以及家人之间令人暖心的生活情趣。2019年投稿回顾→“222天陪伴抗癌,待续——癌症家属的心理历程”| 征文展播2019年的四月我退休了,本以为自己的退休生活比起在职时会丰富多彩起来,但是上天给我和我的家庭开了一个残酷的“玩笑”——我的爱人患上了绝症,他还这么年轻。一切突然都变得那么灰暗与无助,以泪洗面、浑浑噩噩地沉沦着……既然上天不想给我们一个完美的结局,就让自己为自己和孩子还有这个家留个念想,把生活的点点滴滴记录下来,擦干脸颊上的泪水,坚强地与孩子一起陪爱人好好走完最后的日子。2020年2月11日又到了要开药的时候了,昨晚跟张主任联系今天去开药。看到疫情情况三院附近有一列确诊病例,心里还是有些忐忑。戴了一个新口罩去去心病。路上的人很少,只有路过大张才看到匆匆忙忙采购东西的人,大包小包的。到了医院门诊,第一次看到这里的人很少,以前这里总是车水马龙,像赶集似的人流不断。在门诊四楼难得看到张主任少有清闲地一个人在办公室看电脑,他很快给我开了处方,跟他约了复查时间:周五。我来到取药大厅排队缴费,轮到我了,收费的女孩告诉我医保里只有一个糖尿病病种,没有肺癌病种,让我去特门问问情况,特门看到给我办特门的老医生,我把单子递给她,她问我是什么时候办的特门,我记不清了,当时开的一个单子我不知道丢到哪里了,因为丢这个单子我还跑到特门去问怎么办。当时这个老医生还跟我交代了许多。通过身份证号她帮我查到了办特门的时间是6月11日,她说办好特门的当月就得开药,如果没开药就得提前报备,因为疫情市医保办没有上班,信息没办法更改,所以今天药肯定拿不到了,让我明天再来医院问问是否能取药,我当时就懵了,不知道当月没领药必须到特门报备的要求。我去找了张主任,他说还得去找特门,没有结果,我坐在大厅里一筹莫展,不知道该怎么办。突然想起一个朋友也许可以帮忙,急忙联系后,虽然费了点周折最后还是取到了宝贵的三盒药。我对老医生、还有那位朋友千恩万谢了一番,离开医院已经十点多了。回到家看到了盛开的山茶花,总以为她的盛开还需要几日,在这个特殊时期,她却给了这样意外的惊喜,为她如此的顽强与执着而感动!没有一个冬天不会过去,没有一个春天不会到来!冬将尽,春可期!2020年3月4日等了两个星期,依然没有赠药项目组的回复,吉非替尼就剩十片了,我有些着急了,上午打了400,打了一个半小时一直不挂断地打,没有打通。药代知道后问了情况让我接着打,并且要了快递号找人帮我问问怎么回事。下午一点四十左右我接着打电话,大约等了半个小时电话终于接通了,对方说正在审核中,我又咨询了发票寄回的问题,告知会把情况通知到项目组。电话刚挂断收到了项目组短信通知可以领药了。十四号是最后一天药,少了三天的药。漫长的打电话历程又开始了,至少又打了快一个小时电话打通了,对方说我们十一月停药了三天,我解释道:11月15日当天因为医院没药,医生帮我们借了前一位开到药的患者一盒药,答应开药后还给她。18日下午快六点接到电话后联系医生,19日一大早去开了药,当天还了药。热线回复会把情况转达给项目组。我及时把情况告诉给药代。没想到的事情发生了,药代告诉我不要再打电话了,项目组不愿意了,说我借药违规,可能首次援助不能审核通过,我听了当时就急眼了。项目组的主观臆断,最终还是按照他们规定的时间给药,我真的无语了!援助既然是办善事,为何还要受助的人心塞呢?这里也非常感谢药代在中间的不断周旋,知道期间也给她的工作造成了很大的麻烦。少了三天的药,要么买一盒1596元自费药,要么找患友买他们多余的药,一盒自费药太贵了,相当于六盒医保后的药价、两个月的药量还要多。非常理解《我不是药神》那部片子的场景,为什么有些吃不起救命药的人要么放弃要么吃仿药,我们现在命运就如那里面的小人物,可怜且又卑微!2020年3月18日今天要去找张主任开赠药处方,不知道是否会顺利。到了三院肿瘤医院,门口因为疫情不允许进入,无奈给张主任打了电话,他问了今天怎么来开药了,我告诉他是上周说的让18号来的,他说这样让我去门诊找郭主任开处方,辗转来到门诊,感觉这里好像比前段人多了起来,四楼的5诊室门口站了许多人。吸取以前的教训,不能在待诊区等候,就站在门口等。大约有十来分钟诊室的门开了,我挤了进去,等前面那个人起来我就把需要签字的资料递了上去。郭主任是个女医生,最初的印象是他病重的时候刚住进肿瘤医院的第二天,她来查房,说话蛮温柔的一位女医生,后来没有了接触。她签着字问道吃易瑞沙多长时间了,去年7月19日到现在。她很快开出了处方。我带着处方和相关资料出了门诊楼,感觉浑身轻松,直奔好一生特药店,这是一个月来的奔波后第一次取到赠药,除了少给的三天药,一切还算圆满。2020年4月13日晚上十点了,给他擦身子发现他身上的皮疹少了,半月前还很严重,不知道是不是耐药了。赶紧去群里咨询肺腾顾问,很快得到回复:这个靶向药的副作用和靶向药耐药,一般情况下没有关联性。只有一种很极端的状况,这种很少见,那也是天生的,不是说后来用到一定程度才出现的,就是这个原本的代谢掉靶向药的酶CYP,这一类酶活性特别高,药物进入体内后很快就被代谢了,达不到药物起作用的浓度,这种情况太少见,而且也不会病人用药一段时间之后才出现,一般都刚一开始就有的,所以后来这个皮疹消失了,只能说身体的这个对这个靶向药的耐受的机能,调整好了,不应该根据这个症状考虑耐药(按时复查就好)。我有些紧张了,最近早上起来总咳嗽,看到皮疹有减少了,心里犯嘀咕了,明天领药后准备去复查,看看情况。顾问老师回复:那个看皮疹这事儿别紧张啊,咳嗽的话是应该好好去看看,因为不知道是什么原因引起的咳嗽,有些时候上呼吸道感染也会这样,或者是由于那个天气变化,再加上最近春季风又比较大,然后又到处都刮这个柳树毛儿,会不会有刺激?去年发现这个病前一个星期早上咳,也是这个时候,当时就是以为花粉、柳絮的问题,今年又是这个时候,我看了他的咽喉部,小悬雍体前面那个部位有许多血丝,不知道是不是因为这个原因。这个时候看到他所有不一样的情况,就会犹如惊弓之鸟一样害怕!顾问老师安慰道:警惕一点是好的,但是别乱联想,自己吓自己就行。副作用的消失和耐药并不是一一对应的,甚至可以说对绝大多数人来说都没有什么直接的关系。2020年5月15日去年的今天,一包血性心包积液打破了我们原本平静的生活。这一年生活中的酸甜苦辣只有自己知道,这里也要感谢我们的家人以及周围默默帮助我们的朋友,没有他们的鼓励与帮助,我们的路会更艰难!不管怎样再艰难的路还是要走下去的,只要他还在比什么都好,一起加油往前走!2020年6月25日今天是端午节,端午节这么多年我们从没有过过,依稀记得小的时候每到端午节的时候,妈妈和爸爸在头天晚上要煮好多粽子,半夜要起来关火把粽子焖起来,到天亮香糯的粽子就可以吃了,妈妈还要煮一些熟蒜、鸡蛋给我们兄妹四个吃。那个时候日子虽然有些清贫,但是暖心舒服,一家人和和美美、团团圆圆。时间过得好快,如今爸爸已经离开我们三十多年了,妈妈也快八十岁的老人了。兄妹中我是第一个退休的,妹妹还有三年也要退休了,后续大哥、二哥也要退休了。我们的孩子们也陆陆续续长大了,大哥的小孩前年已经结婚了,二哥的小孩今年也要结婚了,我和妹妹的孩子还在上大学......还是想回到小时候无忧无虑的生活,躺在爸爸妈妈温暖的臂弯里多么安全、多么温馨!早上起来,他要回家给父母送粽子,他给老爷子打了电话,又给他妹妹打电话一起回家吃饭,他带了虾仁、玉米粒、松子、田鸡、荆芥。到了他家,他妹妹和妈妈正在准备包饺子,两种饺子馅冬瓜的、韭菜的,我和她们包着饺子,他和老爷子在厨房做菜,很快一切都准备好了,田鸡和松子玉米是他做的,因为好吃,两个孩子三下五除二就把松子玉米报销干净了。他的胃口还是不错的,每次只要跟他父母在一起吃饭,他的胃口总是蛮不错的,他吃了十五个冬瓜饺子。这是第一次大家在一起过端午节,也期许来年我们还要聚在一起过端午。2020年7月25日家里的月季花悄无声息地开放了,原以为今年月季花不会再开了,她却在这样的湿雨里盛开了,与去年相比迟来了一个多月。雨天一直是我不喜欢的,心情似乎总是阴郁难耐,好在在雨天能看到这一抹艳丽。茉莉花一波一波地开着,这可能是今年的最后一波了,花越来越小了,看来需要施肥了......一年前祈盼的花开,该开的都开了,唯独栀子花没有开,依旧祈盼下一个来年,我们都依然还在,幸福如同这花儿一般艳丽多彩!2020年8月3日昨晚在小区看到有人在树下找着什么,他说他们在捉知了。晚上下班说要去洛浦公园捉知了,天有些想下雨了,我劝阻不要去,他非要去,只好陪他去洛浦公园。到了那里因为不熟悉也不知道路线,在路上他跟我歇斯底里地闹腾。最近不知道是不是脑转移的问题,他特别容易发急,只要有一点不如他意,就会发脾气,像一个不听话、又不讲理的小孩子,不想跟他太较真,只能由着他来吧。到了那里,河岸上有很多柳树,我们沿着路边的柳树一棵一颗地过着,捉住了第一只知了,他像孩子似的乐了,越往河岸西去,有越来越多的灯光在闪动,走近一看,都是一家三口,带着孩子在这里捉知了。这一晚,他不停地走着,不知疲倦,我怕他因为活动过度而难受,极力阻止他再往前走,终于停了下来。六只知了是我们这一晚散步的战果。回家后他的状态可想而知,腿疼,但是一晚上睡得还是比较沉的。小时候在课本里读过有关蝉的文章,内容已记不太清楚了,在网上搜了一下,一只蝉的生成至少需要三年时间,多则17个春秋,然而它们经过十七年的酝酿,却只能在这美丽的世界待一个短暂的夏天。等到秋风来临之时,它那么脆落的生命也就消失了,就再也找不到它们独一无二的影子了。它们的生命虽然短暂,但它们并没有浪费这个夏天,尽情地展示着自己的才艺,在茂密的树上尽情地敞开洪亮的歌喉,唱着一首又一首动听的歌曲——生命之歌。蝉的生命如此短暂,但它每时每刻都在好好的活着,却没有一丝抱怨生命的短暂。人类的生命比蝉的生命长得多,可是有多少人能像蝉这样活得精彩呢?珍惜自己,珍惜生命,好好活着,争取在每一刻都能活得精彩!把生命的每一瞬间都绽放出灿烂的花朵!2020年9月24日今天是我们的结婚27年纪念日,他知道我喜欢吃鱼,中午他在家烤了龙利鱼,做了一个蒸蛋汤,一个炒茄子,很简单的饭菜,都是我喜欢的。晚上他要吃黑菜面条,黑菜是初秋时和他一起在君悦蓝庭桥边偷摘的芝麻叶,为了摘那些芝麻叶被蚊子咬疙瘩不说,提心吊胆的,毕竟是偷摘没有经人家同意的,他常说我的胆子太小,是偷摘能不小吗?黑菜面他吃了好大一碗。结婚纪念日就这么简单的过去了,27年风雨相伴,彼此践行着曾经的诺言。时光荏苒,往后余生,我和他不念过往,不畏将来,笑对人生中的沟沟坎坎!期待下一个结婚日我们还能在一起!2021年6月4日今天是他的52岁生日,也算是他生病后的2岁生日吧,两年对我们相对来说算是比较好的结果吧。今年的生日显得有些冷清,孩子因为毕业典礼昨天回学校了,临走时跟孩子说今天一定要给爸爸打个电话。中午他想吃杂酱面,给他做了一碗杂酱面算是长寿面吧。吃完饭我在厨房收拾,他在屋里叫到:坏了。听见他匆匆从客厅往厕所走,等我回过头一看,他来不及了拉了一裤子和客厅一路,棉拖鞋上也是。这几天他又开始腹泻,不舒服。给他身子洗了洗,把屋子收拾干净,裤子鞋子洗洗干净,他有些尴尬地看着我在一旁忙活着。晚上回来感觉他有些失落,今天生日没有人能想起来,我安慰他不是有我和孩子吗。七点多出去溜豆豆,给他妹妹发了微信:今天是你哥生日,你给他打个电话吧,他一直在说没有人想到他过生日,心情比较郁闷!妹妹回复:今天在天津出差了,要不然都叫他一块吃饭了。我和豆豆回到家已经十点多了,进门看到他有些兴奋:还是我老妹好!告诉我跟老妹打了二十多分钟电话。看着他开心,我也蛮开心的。2021年11月3日快一个月没有好好上班了,协会29号搬家后,六个办公室里乱乱的,这里的环境远没有大学园的环境好,因为旁边就是酒店,快下班的时候总能闻到一股饭香味,有些诱人。中午回家,在凉台上突然发现月季花开了,虽然只有一朵,让自己的心情立马变得愉快了许多。今年家里的花几乎都枯萎了,连自己最喜欢也是最上心的两盆茶花也死了,种了两年多的葡萄也死了,只有这棵月季花仍在顽强的活着。不管怎样只要活着就有希望。这次出院后,他的精神状态比国庆前好了许多,饭量也比那个时候有了增加,看来放疗是起了一定的作用。下午一点多,他在屋里忙活着,看着他佝偻着背在给我泡水,知道是为了能让我上班前喝上一杯不冷不热的水,满满的温情与感动!我不知道这样的场景还能持续多久,只是多么祈望我的蝈蝈能够好好的,永远陪在我和孩子的身边......2021年11月7日休息两天,把最近一直拖着没做的手工做了出来。两天的饭菜都是他在忙活,过了两天饭来伸手的日子,还是有些不习惯呢!注:如果文中有令你感动瞬间,或你也有想要分享的经历,请多多转发留言。同时也欢迎大家踊跃投稿给肺腾小助手,给更多病友家属们加油打气!深知抗癌不易,如果您是癌症患者或者患者家属,欢迎加入肺腾病友群,与有相同经验的患者交流抗癌经验,互相鼓励!私信我们“入群”二字,申请加入肺腾病友群。

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